Больше всего на свете мне хотелось вывезти свою дочь-инвалида за границу.

Как бы вы ни готовились, поездка в отпуск, особенно за границу, всегда вызывает у вас мучительное ощущение, что вы что-то забыли. В последний момент стресса перед вылетом вы собираете вещи, переупаковываете их и снова проверяете наличие таких вещей, как солнцезащитный крем и нижнее белье.

Но для семей с ребенком-инвалидом, нуждающимся в медицинском обслуживании, перспектива забыть что-то может быть гораздо более тревожной.

Подготовка к выезду Элизы, даже на один день, была логистической работой. Степень ее церебрального паралича была классифицирована как тяжелая, из-за чего она была полностью обездвижена. В ее сумке будут находиться: лекарства (15 видов, некоторые из которых относятся к категории контролируемых), монитор SAT (для проверки сердечного ритма и уровня O2 в крови), кислородный баллон, запасная одежда, прокладки для воздержания, питательный насос, аспиратор и запасные части. Этот опыт характерен для детей со сложными заболеваниями.

Что касается лекарств, также существуют ограничения на то, куда вы можете путешествовать. В некоторых странах действуют очень строгие наказания за лекарства, ввозимые в страну без надлежащего оформления документов, а некоторые лекарства полностью запрещены, особенно обезболивающие на основе опиатов или такие лекарства, как диазепам и мидазолам, которые являются распространенными формами неотложных лекарств для детей со сложными медицинскими потребностями.

Еще одним соображением является поиск дополнительных материалов за границей и уведомление соответствующих медицинских учреждений в случае возникновения чрезвычайных ситуаций. Кислородные баллоны необходимо заказывать заранее и хранить в пункте назначения – это не всегда осуществимо, особенно для ребенка с проблемами дыхания, которому может потребоваться постоянное использование кислорода.

Кроме того, есть туристическая страховка, поиск отеля с соответствующими доступными удобствами, такими как подъемники, или авиакомпания, которая может разместить инвалидную коляску. Это не невозможно, но это сложно.

Учитывая все эти соображения, многие семьи, в которых есть дети с ограниченными возможностями и заболеваниями, отказываются от поездок за границу. Разве что по очень конкретным причинам с расширенной поддержкой, например, поездками, организованными такими организациями, как Make-A-Wish или The Lexi May Trust. Эти поездки часто предпринимаются с осознанием того, что по той или иной причине это может быть их последняя возможность.

Путешествовать по Великобритании намного проще, и поиск педиатрического отделения рядом с местом, куда вы планируете поехать, может значительно упростить задачу. Но, несмотря на всю подготовку и обязанности по уходу, требуемые от родителей, зачастую это не похоже на праздник, а скорее на то же самое в другом месте.

Недавнее исследование, проведенное Партнерством детей-инвалидов, показывает, как семьи оказываются в еще большей изоляции во время летних каникул.

Местные власти предоставляют несколько клубов отдыха, которые часто рекламируются как инклюзивные для людей с особыми образовательными потребностями и ограниченными возможностями (SEND), но чем выше медицинские потребности и потребности в мобильности, тем больше вероятность того, что они не подходят.

Нам Элизе понадобится медсестра, которая будет ее сопровождать. Ей может потребоваться спасательное вмешательство. Даже вдали от дома беспокойство и беспокойство родителей все еще сохраняются, поэтому передышка может быть отдыхом от физических обязанностей, но не от эмоциональных. Те клубы отдыха, которые предлагают включение SEND, часто делают самый минимум для выполнения обязательства инклюзивности, удовлетворяя только узкое определение инвалидности, и даже тогда в некоторых случаях они просят родителей оплатить дополнительных лиц, осуществляющих уход за их ребенком, если нужный.

Под лицами, осуществляющими уход, я имею в виду квалифицированных специалистов, чья подготовка включает в себя медицинские знания и вмешательство, а также соблюдение планов лечения симптомов, специфичных для ребенка. Таких лиц, осуществляющих уход, немного, и они редки, большинство из них уже работают в других организациях, которые работают с семьями в частном порядке, чтобы пополнить свою зарплату.

Поэтому, пока семьи с нетерпением ждут праздников, семьи с детьми-инвалидами подходят к ним с некоторой тревогой. Имея ограниченные возможности, родители должны расставлять приоритеты и идти на большие жертвы, чем среднестатистическая семья. Летние каникулы часто трудно совмещать. Клубы отдыха могут помочь семьям, предоставив им поддержку и передышку, в которых нуждаются родители. К сожалению, чем глубже инвалидность, тем она тяжелее.